venerdì 3 settembre 2010

Associazioni


Vorrei segnalare una Associazione nata nel 2007 qui a Trieste che si chiama "Lo Scricciolo"che in dialetto triestino significa "Il Piccolino".E' una associazione nata tra i genitori che avevano figli nel TIN,il reparto di terapia infantile dell'Ospedare Burlo di Trieste,con lo scopo di dare sostegno morale,psicologico,e anche materiale,per esempio mettendo a disposizione alloggi per chi viene da fuori Trieste,fuori regione o addirittura fuori dell'Italia a chi si trova nella situazione di avere figli neonati in questo reparto.Ho vissuto questa esperienza per un mese e mezzo,e posso dire che non ho mai visto,in un ospedale,personale cosi qualificato,cosi professionale,cosi umano,cosi dedito con passione a quel delicato lavoro,come il personale impiegato al TIN del Burlo.Mio figlio Luca era nato prematuro e con notevoli difficoltà respiratorie a causa della non completa formazione dei polmoni,per questo veniva monitorato 24 ore su 24 ed era pieno di tubicini,povero cucciolo.Per un genitore stare in quel reparto è come stare nell'anticamera dell'inferno,non sai mai se il giorno dopo rivedrai ancora il tuo cucciolo,se tutto andrà bene,c'è un sentore di morte che aleggia in quel reparto e che fa si che tutto sia come ovattato,rallentato.Già dal momento dell'ingresso dove devi obbligatoriamente indossare vestiti medici sterili entri proprio in un altro mondo,tra macchinari che suonano in continuazione,il monitor di Luca me lo sono sognato per altri tre mesi dopo che era uscito dal reparto,le incubatrici che sono il passagio più delicato,poi lo spostamento alle cullette sotto monitor che già è un passo verso l'uscita,e li i cambi quando la mattina saltando il pranzo andavo li,poi la sera chiuso il negozio,e le telefonate continue,gli sms,per avere notizie,sperando e pregando che tutto vada bene.Una angoscia terribile per fortuna nella mia esperienza finita positivamente,ma non dimenticherò mai nel reparto dove Luca era in incubatrice,il pianto di una mamma disperata nel constatare la morte della sua piccina che non ce l'aveva fatta,malgrado gli sforzi continui,il possibile e l'impossibile del personale.Si pensa sempre che la morte non debba mai portarsi via bambini cosi piccoli che hanno appena annusato la vita e che dovrebbero essere destinati a crescere e viverla pienamente,ma nella realtà invece succede anche questo.Il vivere di quei giorni,come sospesi tra la realtà e l'irrealtà,tra la vita e la morte,tra la gioia di riportare il nostro cucciolo a casa e viverlo con felicità e l'orrore di vederlo chiuso in una bara bianca,tra la speranza e la disperazione,contando solo sulle proprie forze nervose,sul desiderio di non abbattersi mai,di lottare sempre,di essere sempre ottimisti anche per le persone che hai accanto mentre dentro magari vorresti solo stringere quel corpicino che non puoi neanche avvicinare e stringerlo a te per proteggerlo dal male.Tanta fortuna a questi genitori coraggiosi e a questa associazione veramente degna di essere conosciuta.

2 commenti:

  1. Ottima segnalazione Stefano.

    Come ben sai, ho vissuto per un periodo a Genova e, anche se indirettamente, ho conosciuto la realtà pediatrica del Gaslini.

    Malgrado la stessa gente del luogo mi parlasse di errori sanitari,di ritardi nelle diagnosi,di speculazioni immobiliari verso le persone che arrivavano da lontano (di cui sono stata nauseata testimone),pochissimi potevano mettere in discussione la dedizione e l' enorme professionalità del personale addetto, nonchè delle tante associazioni di genitori e non che sostenevano in ogni modo le famiglie purtroppo interessate a quel tipo di aiuto.

    In Italia esistono 13 ospedali pediatrici ma solo 3 sono gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS):Istituto Giannina Gaslini di Genova - Ospedale Bambino Gesù di Roma - Ospedale Burlo Garofalo di Trieste.

    Questi centri, tutti concentrati in una metà del nostro Paese, rappresentano l'asse portante di tutta l'assistenza specialistica pediatrica, specialmente per la patologia cronica malformativa e le malattie rare, servendo bacini di utenza enorme.

    Spero tanto che un giorno il viaggio della speranza di tante famiglie del meridione che, oltre al dolore della malattia devono affrontare spese e umiliazioni enormi, si concluda dentro confini regionali.

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  2. Hai ragione Loredana,è uno scandalo che non ci siamo strutture adeguate anche al Sud,come se queste patologie non fossero presenti in questa parte del nostro paese.Aggiungono dolore a dolore,disperazione a disperazione....

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